Histoires vraies : des patientes vivent longtemps dans l’incertitude

De nombreuses patientes atteintes de lipœdème ont une longue odyssée derrière elles. Elles sentent que quelque chose ne va pas avec leur corps – les jambes sont douloureuses et disproportionnellement fortes – mais elles ne reçoivent souvent aucune réponse claire pendant des années.

Souvent, un lipœdème est diagnostiqué à tort comme surpoids ou problème lymphatique. De tels erreurs de diagnostic conduisent à ce que les personnes concernées vivent longtemps dans l’incertitude et le doute. Pendant ce temps, beaucoup essaient en vain de perdre du poids ou suivent d’autres conseils qui, dans le cas d’un véritable lipœdème, n’apportent aucun soulagement.

Ce n’est qu’après des années qu’elles apprennent l’existence de la maladie réelle lipœdème – et sont souvent soulagées d’avoir enfin une explication à leurs symptômes pénibles. La prise de conscience de souffrir d’une véritable maladie (et traitable) peut être psychologiquement soulageante et le point de départ d’une thérapie efficace.

Ce que vous apprendrez dans cet article – y compris les distinctions et les procédures cliniques

Dans ce guide, notre spécialiste explique comment reconnaître un lipœdème précocement et pourquoi le diagnostic est si important. Vous apprendrez entre autres :

• Symptômes et signes typiques : Quels troubles et changements indiquent un lipœdème.
• Distinction avec d’autres maladies : Comment un lipœdème se distingue du surpoids habituel ou d’un lymphœdème – et comment vous pouvez ainsi éviter les erreurs de diagnostic.
• Procédures de diagnostic médical : Quelles sont les étapes entreprises par le médecin pour poser le diagnostic de lipœdème (anamnèse, examen physique et, le cas échéant, autres tests).
• Pas de jugement hâtif : Pourquoi l’IMC ou la balance seuls ne suffisent pas pour déterminer un lipœdème, et pourquoi les spécialistes (phlébologues/lymphologues) sont souvent la meilleure adresse.

Grâce à ces connaissances, vous êtes parfaitement préparé pour reconnaître précocement les signaux d’alarme et, si nécessaire, poser les bonnes questions au médecin. Car : le lipœdème est une maladie à part entière avec des caractéristiques claires – plus elle est reconnue tôt, mieux on peut soulager les troubles.

Reconnaître le lipœdème – Quels sont les signes typiques ?

Comment reconnaître un lipœdème ? Il existe plusieurs signes typiques, qui se manifestent ensemble. Chaque patiente est certes individuelle, mais les symptômes suivants sont particulièrement fréquents dans le cas du lipœdème (et souvent en combinaison). Important : chaque symptôme seul ne signifie pas immédiatement un lipœdème – mais la combinaison des caractéristiques suivantes est une indication claire.

Douleur, sensibilité à la pression et sensation de tension

Un signal d’alarme important du lipœdème est la douleur dans les jambes – quelque chose qui ne se produit pas avec un simple surpoids. Typique est une forte sensibilité à la pression : même de légères pressions ou un léger contact peuvent faire mal.

De nombreuses personnes concernées décrivent également une sensation de tension constante dans les jambes, comme si les tissus étaient sous pression. Cette sensation de jambes lourdes et tendues persiste souvent même après des pauses de repos.

Sans influence extérieure, des douleurs sourdes peuvent survenir spontanément, qui s’intensifient souvent le soir ou après une longue période debout ou assise. Si vous remarquez donc que vos jambes sont disproportionnellement douloureuses au toucher et qu’elles sont constamment tendues, vous devriez être attentif.

Répartition symétrique des graisses – jambes, hanches, éventuellement bras

Un lipœdème se reconnaît à la répartition caractéristique des graisses sur le corps. Les deux moitiés du corps sont touchées de la même manière : le plus souvent, la graisse s’accumule excessivement sur les jambes, les hanches et les fesses – et ce, de manière symétrique des deux côtés.

La partie supérieure du corps (taille, buste) reste souvent plus mince en comparaison. Il est frappant de constater que les mains et les pieds ne sont pas touchés par le lipœdème . Les coussinets de graisse se terminent en haut aux poignets et en bas aux chevilles – une différence par rapport au lymphœdème, où les pieds gonflent souvent également.

Il en résulte souvent un déséquilibre chez les patientes atteintes de lipœdème : buste mince, mais jambes fortes (on parle aussi de « phénomène de la culotte de cheval » dans la région des hanches et des cuisses).

Dans certains cas (environ 30 % des personnes concernées), les bras sont également touchés par le lipœdème. Des accumulations symétriques de graisse apparaissent alors également sur le haut et le bas des bras, tandis que les mains et les doigts restent minces.

L’essentiel est la symétrie : les deux jambes (et éventuellement les deux bras) sont épaissies de manière uniforme. Cette répartition bilatérale et l’exclusion des mains et des pieds distinguent clairement le lipœdème des autres maladies. Si donc des coussinets de graisse uniformes sur les jambes ou les bras vous frappent et ne correspondent pas au reste du corps, cela pourrait être une indication d’un lipœdème.

Hématomes et sensibilité – Signaux d’alarme de la maladie

Un autre signal d’alarme sont les ecchymoses anormalement fréquentes sur les jambes ou les bras. Les patientes atteintes de lipœdème ont tendance à développer des hématomes (bleus) même en cas de chocs minimes.

Les petits capillaires sanguins dans le tissu adipeux malade sont plus fragiles ; même un léger choc – que l’on ne remarque peut-être même pas consciemment – peut provoquer un bleu visible. Si vous constatez donc que vous avez des bleus disproportionnellement fréquents sur les jambes sans vous souvenir d’une blessure, vous devriez être attentif.

En même temps, la peau dans les zones touchées est souvent hypersensible. De nombreuses personnes concernées rapportent que même de légers contacts ou une légère pression sont désagréables ou douloureux.

Cette combinaison de bleus rapides et de forte sensibilité au toucher est typique du lipœdème. En règle générale, on ne rencontre pas ces signes en cas de simple surpoids. Si vous remarquez donc des hématomes inexpliqués et que vos jambes sont sensibles au toucher et douloureusement tendues, c’est une indication claire qu’un médecin devrait examiner.

Un diagnostic précoce de lipœdème peut confirmer si ces signaux d’alarme sont réellement dus à un lipœdème – et aide à éviter les erreurs de diagnostic.

Procédures de diagnostic médical en cas de lipœdème

Le diagnostic d’un lipœdème est posé principalement cliniquement – il n’existe pas de test de laboratoire spécifique ou de marqueur unique. Un entretien approfondi avec la patiente et un examen physique minutieux sont donc essentiels.

Des résultats typiques et des tests cliniques simples aident à distinguer un lipœdème d’autres maladies. Les procédures d’imagerie telles que l’échographie, la tomodensitométrie ou l’IRM ne sont utiles que dans certains cas, généralement pour exclure les maladies concomitantes.

Anamnèse & entretien – Vos troubles au centre de l’attention

Au début, il y a une anamnèse approfondie, au cours de laquelle le médecin interroge l’histoire de la maladie et les troubles actuels. Au cours de l’entretien, on aborde entre autres depuis quand les changements existent et s’il y a eu des facteurs déclencheurs – souvent, un lipœdème apparaît pour la première fois lors de phases de bouleversement hormonal telles que la puberté, la grossesse ou la ménopause.

Il est également important de savoir si d’autres membres de la famille (mère, grand-mère) ont eu des problèmes similaires de répartition des graisses. Un thème central sont les symptômes : les patientes atteintes de lipœdème rapportent souvent des douleurs, une sensation de pression ou de lourdeur dans les jambes, parfois spontanément, parfois au toucher.

Les douleurs sont classées plus précisément (par exemple, sourdes, lancinantes ou piquantes, échelle de la douleur) et on demande s’il existe une sensibilité à la pression et quelle est son intensité. Une tendance aux bleus (hématomes) sans traumatisme adéquat est également un signe typique qui est interrogé.

Un autre critère dans l’entretien est la répartition des gonflements : les coussinets de graisse apparaissent-ils de manière symétrique sur les deux jambes (et éventuellement les bras) ? Les pieds et les mains restent-ils libres ? Un lipœdème touche presque toujours les deux jambes (et souvent les deux bras) de manière uniforme, tandis que les pieds/orteils restent minces.

Contrairement à un lymphœdème par exemple, les troubles liés au lipœdème ne varient pas en fonction de l’heure de la journée ou de la surélévation – c’est-à-dire que les circonférences des jambes ne sont pas sensiblement différentes le matin et le soir. Ces détails sont interrogés afin de distinguer le lipœdème des œdèmes veineux ou lymphatiques.

On demande également si les jambes sont nettement plus minces le matin et gonflent au cours de la journée – une indication qui plaiderait contre un lipœdème et indiquerait plutôt d’autres œdèmes.

L’anamnèse comprend également l’histoire du poids et de l’alimentation. On demande à la patiente si elle est en surpoids ou si elle a essayé des régimes dans le passé et avec quel succès. Les personnes atteintes de lipœdème rapportent typiquement qu’elles conservent leurs jambes/bras disproportionnellement épais malgré la perte de poids – il est extrêmement difficile de perdre du poids aux endroits atteints de lipœdème. Il reste donc souvent un déséquilibre entre un buste mince et des jambes fortes.

Cette information aide à distinguer un lipœdème d’un simple surpoids. De plus, le médecin s’enquiert du degré de stress psychosocial : la forme corporelle inhabituelle et les douleurs chroniques entraînent souvent une détresse psychique, des problèmes d’estime de soi ou un repli social.

On s’enquiert donc de l’humeur, des dépressions ou des angoisses possibles qui accompagnent l’image corporelle. Toutes ces indications réunies – prédisposition familiale, déclencheurs hormonaux, douleurs typiques, tendance aux hématomes, résistance aux régimes et effets psychiques – fournissent déjà des indications importantes sur un lipœdème lors de l’entretien.

Examen physique – Inspection & Palpation

L’anamnèse est suivie d’un examen physique. approfondi. Tout d’abord, les valeurs générales sont relevées : tension artérielle, pouls ainsi que les mensurations (poids, taille) pour calculer l’ IMC et la mesure du rapport taille-hanches ou taille-taille afin d’évaluer un éventuel surpoids et la répartition des graisses.

Chez les patientes atteintes de lipœdème, on observe généralement une différence nette entre un buste mince et des jambes/hanches volumineuses – les proportions semblent dysproportionnées. Le médecin est attentif lors de l’ examen (observation) notamment à cette accumulation disproportionnée de graisse dans les extrémités.

Il est souvent frappant de constater une transition abrupte au niveau des chevilles ou des poignets – les pieds et les mains sont minces, tandis que le tissu est plus volumineux juste au-dessus (ce que l’on appelle le phénomène du collier). Ce bord net de l’augmentation de la graisse au niveau des chevilles est caractéristique du lipœdème.

La surface de la peau est également examinée attentivement. On observe souvent une structure finement nouée de la peau – communément appelée peau d’orange (cellulite) – en particulier aux premiers stades. Aux stades avancés, les creux peuvent devenir plus grossiers et rappeler un motif de matelas.

Avec l’accumulation croissante de graisse, des bourrelets ou des lobes peuvent également se former, par exemple sur les faces internes des cuisses ou des genoux. La peau au-dessus de la zone du lipœdème est souvent plutôt froide et pâle (pas de surchauffe) et présente de fines veines bleutées (varicosités/télangiectasies).

Un signe très important est la tendance aux hématomes : même de légers chocs entraînent des bleus chez les patientes atteintes de lipœdème. Cela est dû à la fragilité accrue des capillaires dans le tissu adipeux malade.

La présence de nombreux hématomes sur les jambes ou les bras étaye donc le diagnostic présumé de lipœdème. En revanche, les inflammations de la peau, les durcissements ou les plaies ouvertes n’apparaissent généralement pas dans un lipœdème pur – si c’est le cas, un lymphœdème secondaire pourrait déjà être impliqué.

Ensuite, on procède à la palpation, c’est-à-dire à la palpation des zones touchées. Ce faisant, le tissu adipeux sous-cutané est généralement mou à pâteux au toucher dans le cas du lipœdème, souvent avec de fines structures nodulaires sous la peau. Les patients décrivent parfois la sensation tactile comme si des « petites billes de polystyrène » étaient perceptibles sous la surface de la peau.

En appuyant doucement, l’examinateur peut déterminer si et où des douleurs à la pression sont déclenchées. Un simple test de pincement (prendre la peau entre deux doigts et pincer légèrement) vérifie la sensibilité au toucher : dans la zone du lipœdème, même un léger pincement est extrêmement désagréable voire douloureux pour la patiente, alors qu’il ne provoque aucune douleur sur les parties du corps non touchées.

Cette réaction au test de pincement étaye le diagnostic de lipœdème. De plus, les Circonférences des extrémités mesurées à des points définis (par exemple, à la cheville, au mollet, au genou, à la cuisse). De telles mesures servent d’une part à saisir objectivement l’étendue de l’augmentation du tissu adipeux, et d’autre part comme valeur de comparaison pour l’évaluation de l’évolution (par exemple, si les thérapies entraînent une réduction de la circonférence).

Le test du pouce et le signe de Stemmer – les tests différentiels les plus importants

Certains tests cliniques aident à distinguer le lipœdème d’un lymphœdème ou d’autres états œdémateux. Les deux plus importants sont le signe de Stemmer et le test du pouce.

Lors du test de Stemmer, l’examinateur essaie de soulever un petit pli cutané sur le dos du pied (généralement sur le deuxième orteil). Si cela est possible, le signe de Stemmer est considéré comme négatif. En cas de lipœdème, il est généralement encore possible de soulever la peau au-dessus des orteils – les pieds ne sont pas affectés par le lipœdème.

Si le test est toutefois positif, c’est-à-dire qu’il n’est pas possible de soulever un pli cutané, cela plaide fortement en faveur d’un lymphœdème. En cas de lymphœdème, du liquide s’accumule dans les tissus des orteils et du dos du pied, ce qui épaissit et tend la peau à cet endroit, de sorte qu’il n’est pas possible de saisir un pli.

Un signe de Stemmer positif est une caractéristique classique du lymphœdème, tandis qu’un lipœdème ne présente pas un tel signe cutané sur les orteils (Stemmer négatif).

Cependant, un test de Stemmer négatif n’exclut pas toujours complètement un lymphœdème débutant – aux premiers stades, la peau peut éventuellement encore être soulevée. C’est pourquoi l’ensemble des résultats est toujours pris en compte.

Le test du pouce vérifie si des œdèmes aqueux sont présents dans les tissus. Pour ce faire, on appuie avec le pouce pendant environ 10 secondes sur la zone enflée et on observe si une dépression persiste (ce que l’on appelle le signe du godet ou pitting edema).

En cas de lipœdème, ce test est négatif – c’est-à-dire que l’endroit enfoncé se rétracte immédiatement, il ne reste pas de creux permanent. Le tissu lipœdémateux contient peu de liquide libre aux premiers stades, de sorte qu’aucune eau n’est déplacée de la zone de pression. En revanche, le test du pouce est souvent positif en cas de lymphœdème (en particulier d’œdème pauvre en protéines) : la pression laisse une dépression visible qui persiste pendant quelques secondes.

C’est le signe que du liquide se trouve dans les tissus, qui s’écarte sur le côté sous l’effet de la pression et ne se remplit que progressivement. Un signe du godet positif plaiderait donc contre un lipœdème pur et indiquerait plutôt un lymphœdème ou un œdème veineux.

En résumé : les tests de Stemmer et du pouce sont négatifs en cas de lipœdème, alors qu’ils sont positifs en cas de lymphœdème. Ces tests cliniques simples font partie des diagnostics différentiels les plus importants dans le diagnostic du lipœdème.

Procédures d’imagerie – quand l’échographie, le scanner ou l’IRM sont-ils utiles

Le lipœdème étant avant tout un diagnostic clinique, les examens d’imagerie ne sont pas nécessaires de manière routinière. Il n’existe pas de « preuve » spécifique du lipœdème par imagerie, mais dans certaines situations, des appareils peuvent être consultés pour exclure d’autres causes ou pour identifier des maladies concomitantes.

L’échographie (ultrasons) est l’examen le plus fréquemment utilisé. Une simple échographie permet de vérifier si des problèmes veineux sont présents – par exemple, des varices ou des thromboses veineuses profondes, qui pourraient provoquer un œdème veineux de la jambe . En fait, les maladies veineuses chroniques et le lipœdème surviennent souvent ensemble, c’est pourquoi l’état des veines doit être contrôlé par échographie-doppler.

Un examen échographique-doppler peut montrer si les valvules veineuses sont intactes ou si un reflux veineux (insuffisance veineuse chronique) contribue au gonflement. Dans certaines circonstances, il se cache sous le manteau du lipœdème même un syndrome post-thrombotique – que l’échographie révélerait.

De plus, une échographie des tissus mous peut représenter le tissu adipeux sous-cutané. Typiquement, on observe en cas de lipœdème un épaississement uniforme du tissu sous-cutané avec une structure échogène finement striée – souvent décrite comme un motif de « neige poudreuse » – ainsi que des septums hyperéchogènes (bandes de tissu conjonctif) et pas de grands espaces liquidiens.

Cependant, cette image échographique n’est pas univoque chez toutes les patientes et se recoupe avec les résultats en cas d’obésité, de sorte que l’échographie seule ne peut pas assurer le diagnostic.

Un domaine d’application important est toutefois la délimitation des lymphœdèmes : si des poches de liquide se trouvent dans les tissus ou si les couches de peau sont épaissies, cela pourrait indiquer un lymphœdème.

En cas de lipœdème pur, on ne trouve pas d’accumulations de liquide libre importantes à l’échographie – ce qui confirme une fois de plus qu’il s’agit avant tout d’un trouble de la répartition des graisses et pas d’un œdème classique.

L’imagerie complémentaire comme la tomodensitométrie (TDM) ou l’imagerie par résonance magnétique (IRM) n’est nécessaire que dans des cas particuliers. Par exemple, un examen IRM peut être utile en cas d’évolution atypique ou si l’on soupçonne d’autres modifications tissulaires (par exemple, des nodules inhabituellement durcis que l’on souhaite différencier des tumeurs).

En règle générale, la TDM/IRM sert au diagnostic différentiel, afin d’exclure d’autres maladies graves – comme les liposarcomes (tumeurs malignes des tissus adipeux) ou les œdèmes généralisés dus à des maladies organiques. Pour la confirmation du diagnostic de lipœdème en soi, ces procédures plus complexes ne sont généralement pas nécessaires.

En cas de résultats peu clairs, une lymphoscintigraphie peut également être envisagée pour évaluer la fonction du drainage lymphatique – ceci est particulièrement pertinent si l’on suppose un résultat combiné de lipo-lymphœdème.

Dans l’ensemble, il est toutefois vrai que dans la plupart des cas, le lipœdème peut être reconnu par l’anamnèse, l’examen clinique et les tests simples mentionnés. Les diagnostics par appareils sont utilisés de manière ciblée, lorsque le résultat clinique laisse planer des doutes ou en cas de comorbidités.

Diagnostic différentiel – Qu’est-ce qui n’est pas un lipœdème ?

Un lipœdème peut facilement être confondu avec d’autres tableaux cliniques ou apparaître en même temps qu’eux. C’est pourquoi le diagnostic différentiel est décisif : le médecin doit vérifier si les symptômes observés sont réellement dus à un lipœdème – ou s’il ne s’agit pas d’un simple surpoids (obésité), d’un lymphœdème ou même d’une simple cellulite cosmétique . Les délimitations les plus importantes sont décrites ci-dessous.

Lipœdème vs. lymphœdème – atteinte du pied et signe de Stemmer

Le lymphœdème est un gonflement dû à une perturbation du drainage lymphatique, qui peut survenir par exemple après une ablation des ganglions lymphatiques ou en raison de malformations congénitales. Par rapport au lipœdème, il présente quelques différences claires.

Cliniquement importants sont surtout l’atteinte des pieds/orteils et le signe de Stemmer déjà mentionné. En cas de lipœdème, les gonflements sont limités aux jambes (et éventuellement aux bras), les pieds et les orteils sont épargnés.

Typiquement, un lipœdème se termine abruptement au-dessus des chevilles, de sorte que les pieds et le dos du pied sont exempts d’œdème et relativement minces (pli à la cheville). En revanche, en cas de lymphœdème, l’accumulation de liquide s’étend souvent jusqu’au pied : il se produit un gonflement du dos du pied et des orteils, reconnaissable par exemple à un coussinet de plis de graisse au-dessus des orteils.

C’est pourquoi, en cas de lymphœdème, le signe de Stemmer est généralement positif – la peau épaissie des orteils ne peut pas être soulevée. En cas de lipœdème, le signe de Stemmer est négatif, car la peau des orteils reste normalement palpable.

Une autre différence est le côté du corps et la symétrie : un lipœdème survient toujours symétriquement sur les deux jambes (ou bras) ; un lymphœdème, en revanche, ne touche souvent qu’un seul côté ou est au moins asymétrique.

Par exemple, un lymphœdème primaire de la jambe montrerait typiquement une jambe nettement plus gonflée que l’autre, tandis qu’en cas de lipœdème, les deux jambes sont relativement uniformément élargies.

De plus, les douleurs sont différentes : la douleur à la pression est un symptôme principal du lipœdème – même une légère pression fait mal –, alors qu’un lymphœdème pur n’est généralement pas douloureux à la pression. Les patients atteints de lymphœdème se plaignent plutôt d’une sensation de tension ou de lourdeur, mais pas de la sensibilité à la pression comme en cas de lipœdème.

Le test du pouce se comporte également différemment : en cas de lipœdème, il n’est pas possible d’enfoncer une dépression permanente avec le pouce (Godet négatif), en cas de lymphœdème – du moins à un stade précoce, tant que le tissu est encore mou – une dépression persiste plus longtemps (Godet positif).

À des stades avancés, un lymphœdème devient dur et fibreux, il n’est alors plus possible d’enfoncer une dépression ; mais au début, l’œdème pituitaire est caractéristique.

En ce qui concerne les modifications cutanées, il est vrai que les patientes atteintes de lipœdème ont tendance à avoir des hématomes, mais les inflammations ou les infections dans les zones gonflées sont rares.

Les lymphœdèmes, en revanche, endommagent durablement la barrière cutanée et entraînent souvent un durcissement de la peau et un risque accru d’infections comme l’érysipèle (rouget).

Des modifications visibles comme la papillomatose, les hyperkératoses ou une peau croûteuse sont observées en cas de lymphœdèmes de longue durée, mais pas en cas de lipœdème.

Tous ces éléments pris ensemble permettent généralement une distinction claire : le lipœdème présente des coussinets adipeux symétriques, douloureux à la pression, avec des pieds épargnés (Stemmer négatif), tandis que le lymphœdème s’accompagne d’un gonflement asymétrique, plutôt indolore, avec des gonflements bruts jusqu’aux orteils (Stemmer positif).

Lipœdème vs. obésité – répartition des graisses et effet des régimes

À première vue, le lipœdème et le surpoids général (obésité) peuvent avoir un effet similaire – les deux s’accompagnent d’un tissu adipeux accru et souvent d’un tour de corps plus important. En fait, les tableaux cliniques peuvent également apparaître de manière combinée.

Il existe néanmoins des différences importantes : en cas d’obésité pure, la graisse est généralement répartie proportionnellement sur tout le corps , y compris le tronc, le ventre et les extrémités. En cas de lipœdème, en revanche, les proportions sont disharmonieuses : ce sont surtout les jambes, les hanches et éventuellement les bras qui stockent excessivement de la graisse, tandis que le haut du corps reste relativement mince.

Souvent, le haut du corps de la patiente semble avoir deux tailles de vêtements de moins que la région du bas du corps – un fort déséquilibre qui ne se produit pas en cas d’obésité seule.

Un autre critère de distinction est constitué par les troubles et les caractéristiques tissulaires. Les patientes atteintes de lipœdème souffrent de jambes douloureuses à la pression et ont très facilement des bleus, même en cas de petits chocs.

Les personnes en surpoids sans lipœdème n’ont en revanche généralement pas de douleurs dans leurs coussinets adipeux et n’ont pas non plus de tendance inhabituelle aux hématomes. Le tissu adipeux causé uniquement par l’obésité est mou et insensible à la pression ; il provoque principalement des problèmes mécaniques (sollicitation des articulations, etc.), mais pas de douleurs spontanées dans les tissus.

Cette différence – douleur vs. absence de troubles – est essentielle pour la délimitation. Les experts soulignent d’ailleurs que le lipœdème n’est pas une conséquence d’une mauvaise alimentation ou de l’obésité et ne se résoudra pas par une simple perte de poids.

Le régime et le sport jouent donc un rôle dans le diagnostic différentiel : en cas d’obésité, une réduction des calories peut entraîner une perte de graisse importante sur tout le corps, tandis qu’en cas de lipœdème, même les régimes les plus stricts ne réduisent guère l’augmentation pathologique de la graisse sur les jambes/bras.

De nombreuses personnes concernées constatent avec frustration qu’elles perdent certes du poids au total, mais que les jambes ou les hanches disproportionnellement épaisses restent. Ce manque de succès aux endroits concernés est typique du lipœdème. C’est pourquoi une tentative de thérapie avec perte de poids peut être une indication : si les extrémités restent inhabituellement volumineuses malgré un IMC normalisé, cela plaide en faveur d’un lipœdème.

La graisse d’obésité, en revanche, fond de manière relativement uniforme sur tout le corps grâce à un régime et au sport – en particulier, une réduction du tour de ventre est à prévoir ici, tandis qu’en cas de lipœdème, les tours de jambes restent disproportionnellement élevés.

Il est toutefois important de noter que le lipœdème et l’obésité sont souvent combinés : une grande partie des patientes atteintes de lipœdème développent également un surpoids au fil des ans.

Dans de tels cas, les deux aspects doivent être traités : l’obésité (par exemple, par un changement de régime alimentaire, de l’exercice physique, voire une chirurgie bariatrique) et le lipœdème (thérapies conservatrices, voire liposuccion).

En résumé : en cas de lipœdème, on observe une augmentation régionale et douloureuse de la graisse avec une résistance aux régimes, tandis que l’obésité entraîne une obésité globale sans douleurs locales à la pression.

Lipœdème vs. cellulite – effet cosmétique vs. valeur pathologique

La cellulite (peau d’orange) et le lipœdème sont parfois confondus dans le langage courant, car les deux sont associés à des creux dans la peau . La cellulite désigne cependant pas un tableau clinique, mais un phénomène purement cosmétique dû à une faiblesse structurelle du tissu conjonctif. La surface de la peau – surtout sur les cuisses et les fesses – présente alors la formation typique de creux ondulés, en particulier lorsqu’on pince ou contracte, mais la cellulite n’entraîne pas de troubles médicaux.

Elle peut toucher aussi bien les femmes minces que les femmes en surpoids et ne provoque pas de douleurs. Contrairement à cela, le lipœdème est une maladie chronique qui, bien qu’elle soit également souvent associée à des creux cutanés de type cellulite, provoque en outre des symptômes graves.

Le principal critère de différenciation est à nouveau la douleur : un lipœdème est typiquement douloureux (douleur à la pression et au toucher, sensation de lourdeur), tandis que la cellulite est en revanche non douloureuse. Les patientes atteintes de lipœdème présentent, outre l’altération de la peau, également des gonflements des extrémités, une sensation de tension et une sensibilité accrue – tout cela fait défaut en cas de cellulite pure.

Alors que, en cas de cellulite, la peau présente certes des irrégularités, mais reste douce et normalement irriguée, le tissu en cas de lipœdème est souvent durci et il existe de véritables nodules graisseux que l’on peut palper. Les creux de cellulite sont dus à la saillie des cellules graisseuses existantes en cas de faiblesse du tissu conjonctif, tandis que les creux de lipœdème sont dus à de nouvelles cellules graisseuses accrues et à des œdèmes – la peau est de ce fait épaissie et plus ferme.

Enfin, la cellulite n’a ni progression ni complications : elle reste une image cutanée esthétique et ne nécessite tout au plus que des traitements cosmétiques. Un lipœdème en revanche est progressif (s’aggrave généralement au fil des ans sans traitement) et peut entraîner des limitations considérables.

En résumé : la cellulite n’est généralement qu’un problème optique sans valeur pathologique, tandis que le lipœdème représente un trouble de la répartition des graisses avec une symptomatologie douloureuse qu’il faut prendre au sérieux. En cas de doute, la différenciation peut être facilement clarifiée par un examen médical spécialisé, car les symptômes d’accompagnement (ou leur absence) montrent clairement à quoi l’on a affaire.

Lipœdème vs. lipohypertrophie – absence de douleurs, phénomène esthétique

Le terme lipohypertrophie désigne une anomalie de la répartition des graisses disproportionnée sur les jambes et/ou les bras, qui survient surtout chez les femmes. Extérieurement, elle peut beaucoup ressembler au lipœdème, car il existe également une accumulation accrue de graisse sur le bas et le haut des cuisses (et éventuellement des bras) – souvent également de manière symétrique et génétiquement familiale.

La différence décisive réside dans les symptômes : en cas de lipohypertrophie, les douleurs et les troubles typiques du lipœdème font défaut. Les coussinets de graisse sont certes présents et éventuellement gênants sur le plan esthétique, mais ils ne sont pas douloureux à la pression, il n’existe pas de tendance aux hématomes et pas de sensation de maladie. Une lipohypertrophie n’a donc pas de valeur pathologique au sens strict, mais est considérée comme une variante normale de la répartition des graisses.

Dans la littérature médicale, elle est décrite comme un phénomène bénin sans altérations pathologiques. Au fond, il s’agit de « jambes fortes sans douleurs ».

Pour le médecin, la délimitation est importante : si tous les troubles cliniques font défaut, mais que les jambes sont disproportionnellement épaisses, on parle plutôt d’une lipohypertrophie que d’un lipœdème. Parfois, on parle aussi de lipœdème de stade 0 – c’est en quelque sorte un stade préliminaire, où un trouble de la répartition des graisses est certes présent, mais ne provoque (pas encore) de douleurs.

Une lipohypertrophie peut dans certains cas « se transformer » en lipœdème au cours de la vie, par exemple lorsque des modifications hormonales surviennent ou que des œdèmes et des douleurs s’y ajoutent.

Tant que toutefois l’absence de douleur, l’absence de formation d’œdèmes et l’absence d’altération fonctionnelle persistent, le diagnostic reste celui de lipohypertrophie. La thérapie est ici avant tout cosmétique/conservatrice (optimisation du poids, vêtements de compression si nécessaire) – les mesures plus invasives comme la liposuccion ne sont généralement envisagées qu’en cas de lipœdème douloureux, pas en cas de simple lipohypertrophie.

En résumé : une lipohypertrophie ressemble à un lipœdème, mais ne fait pas mal. Il s’agit d’une augmentation esthétique de la graisse sans symptômes d’accompagnement pathologiques et donc par définition pas d’un lipœdème.

Délimitation précise au quotidien – comment les patient(e)s peuvent-elles le reconnaître

De nombreuses personnes concernées se demandent si leurs troubles sont dus à un lipœdème ou « seulement » à un surpoids ou à d’autres causes. Étant donné qu’un lipœdème est souvent confondu avec une lymphœdème, il est important de connaître les signes typiques de la maladie.

Au quotidien, les patient(e)s peuvent surtout faire attention aux caractéristiques suivantes afin de différencier un lipœdème d’autres problèmes :

• Coussinets de graisse symétriques sur les jambes et/ou les bras : en cas de lipœdème, la graisse s’accumule de manière disproportionnée sur les deux jambes (et éventuellement les bras), tandis que les pieds et les mains ne sont typiquement pas touchés. Cela entraîne des proportions frappantes – taille fine, mais jambes fortes (« culotte de cheval »). En cas de surpoids général, en revanche, le tissu adipeux se répartit généralement de manière plus uniforme sur tout le corps.
• Jambes lourdes et douloureuses au cours de la journée : les patientes atteintes de lipœdème rapportent fréquemment que les jambes et les bras gonflent au cours de la journée et deviennent de plus en plus lourds. Les douleurs, les sensations de tension et de lourdeur augmentent vers le soir. Le fait de surélever les jambes apporte souvent peu de soulagement. Un surpoids normal ne provoque généralement pas de telles douleurs ou gonflements prononcés.
• Douleur à la pression et tendance aux bleus : Une caractéristique essentielle de différenciation est qu’en cas de lipœdème, même une légère pression sur la peau fait mal et qu’il peut très vite y avoir des hématomes (bleus). Chez les personnes obèses sans lipœdème, de telles douleurs à la pression n’existent pas, et les bleus ne surviennent pas de manière accrue.
• Le régime et le sport ne montrent quasiment aucun effet : Ce qui est inhabituel pour un lipœdème, c’est que les coussinets de graisse accrus ne peuvent quasiment pas être réduits par une réduction des calories ou par le sport. Les personnes qui sont seulement en surpoids maigrissent généralement partout sur le corps en perdant du poids – en cas de lipœdème, les zones touchées restent en revanche disproportionnellement épaisses. Cette circonstance frustre de nombreuses personnes concernées et conduit souvent à la fausse idée qu’une perte de poids est « de toute façon vouée à l’échec ».

Un simple autotest est ce que l’on appelle le test de pincement : on pince prudemment avec le pouce et l’index la peau à différents endroits de la jambe.

Typiquement, les personnes saines ou seulement en surpoids ressentent une douleur un peu plus forte à l’intérieur des cuisses qu’à l’extérieur. En cas de lipœdème, c’est l’inverse – ici, c’est généralement l’extérieur qui fait nettement plus mal, car c’est là que se trouve davantage de tissu adipeux pathologique.

Si même un léger pincement sur la face externe de la cuisse fait très mal, il existe une forte probabilité de lipœdème. Des durcissements petits et noueux sous la peau peuvent également être palpables.

Important : si le test de pincement est discret, cela n’exclut pas avec certitude un lipœdème précoce – la sensation de douleur est individuelle et peut être influencée par des troubles réguliers.

Dans l’ensemble, il vaut toutefois ce qui suit : des douleurs à la pression persistantes dans les jambes/bras, qui s’aggravent au toucher, sont un signal d’alarme, qui plaide sous cette forme pour un lipœdème.

Conclusion : Les personnes concernées peuvent au quotidien surtout faire attention aux symptômes mentionnés. Si des coussinets de graisse symétriques (avec des pieds fins), des gonflements et des douleurs croissants au cours de la journée, un nombre inhabituel de bleus et une résistance thérapeutique contre le régime/le sport surviennent ensemble, le soupçon de lipœdème est plausible.

Dans de tels cas, il est important de consulter un médecin à un stade précoce – idéalement un spécialiste qui connaît le tableau clinique. Une diagnostic précoce est décisif, car un lipœdème non traité progresse et peut fortement altérer la qualité de vie.

Questions que vous devriez poser à votre médecin

Bien se préparer à l’entretien avec le médecin aide à clarifier tous les points importants. Voici quelques questions que vous devriez poser à votre médecin en cas de suspicion ou de diagnostic de lipœdème :

• Mes troubles sont-ils certainement dus à un lipœdème, ou existe-t-il éventuellement d’autres maladies ou des maladies supplémentaires (par ex. lymphœdème ou insuffisance veineuse) ? – Important pour exclure une maladie mixte (comme un lipo-lymphœdème) et planifier le bon traitement.
• À quel stade se trouve mon lipœdème ? – Demandez l’évaluation du médecin concernant la progression de la maladie (stade I–IV) et les zones du corps touchées. Ceci est important, car les recommandations thérapeutiques dépendent souvent du stade.
• Quelles possibilités thérapeutiques s’offrent à moi ? – Faites-vous expliquer quelles mesures conservatrices (comme le drainage lymphatique manuel, l’appareillage de compression, la thérapie par le mouvement) sont judicieuses et si une thérapie opératoire (liposuccion) est recommandée. Renseignez-vous sur les avantages et les inconvénients des méthodes dans votre cas particulier.
• La thérapie prévue est-elle prise en charge par la caisse d’assurance maladie ? – Renseignez-vous à un stade précoce sur les coûts. En Allemagne, les thérapies conservatrices (bas de contention, drainage lymphatique) sont généralement prises en charge par les caisses.
  Les liposuccions ne sont généralement pas prises en charge par les caisses, sauf au stade 3.
  
• Que puis-je faire moi-même au quotidien pour influencer positivement l’évolution ? – Votre médecin peut vous donner des conseils concernant le mouvement (par exemple, les sports doux comme la natation ou le cyclisme), concernant l’alimentation (alimentation anti-inflammatoire, gestion du poids) et concernant les soins de la peau. Profitez de l’entretien pour clarifier les incertitudes concernant le sport ou le régime en cas de lipœdème.
• Comment cela se passe-t-il à long terme et à quoi ressemblent les rendez-vous de contrôle ? – Demandez à quels intervalles vous devriez venir pour le contrôle et à quoi vous pouvez reconnaître une progression de la maladie. Clarifiez également si le médecin peut vous adresser à des spécialistes ou si une poursuite du traitement dans un centre de lipœdème serait judicieuse.

Ces questions aident à obtenir une image complète et à prendre une décision éclairée sur les prochaines étapes en collaboration avec le médecin.

N’hésitez pas à faire noter les réponses si nécessaire ou à emmener une personne accompagnante à l’entretien – cela peut être très utile, surtout avec de nombreuses informations.

Comment vous préparer au rendez-vous – conseils du centre de lipœdème VenaZiel

Notre expérience au centre de lipœdème VenaZiel montre que les patientes qui sont bien préparées au rendez-vous profitent davantage de l’entretien. Voici quelques conseils pratiques que nous recommandons afin de se préparer de manière optimale à un rendez-vous médical sur le thème du lipœdème :

• Documenter les symptômes : prenez des notes à l’avance sur vos troubles. Depuis quand les douleurs ou les gonflements existent-ils ? Dans quelles situations (par ex. après une longue station debout, le soir) surviennent-ils particulièrement ? Ces informations aident le médecin à obtenir une image claire de vos antécédents médicaux.
• Créer un catalogue de questions : notez toutes les questions qui vous préoccupent – par ex. concernant les possibilités thérapeutiques, le pronostic, la gestion au quotidien (voir la liste ci-dessus). Ainsi, vous n’oubliez rien lors du rendez-vous et vous obtenez une réponse à tous les points importants.
• Apporter les documents : le cas échéant, emmenez des documents médicaux pertinents. Cela comprend par ex. les résultats antérieurs ou les comptes rendus médicaux, en particulier si un examen des veines (échographie Doppler/Duplex) a déjà été effectué ou si même un diagnostic de lipœdème a déjà été posé par un(e) médecin.
  Ces documents (ainsi qu’un éventuel passeport d’allergie) peuvent fournir au médecin traitant des indications précieuses. Bien que cela ne soit pas impérativement nécessaire pour un premier examen, c’est très utile.
• Vêtements appropriés : Choisissez des vêtements confortables et faciles à enlever pour le rendez-vous. Il est recommandé de porter un short ou une jupe, par exemple, afin que les jambes puissent être examinées facilement. Vous devez retirer vos bas de contention avant l’examen – prévoyez donc d’arriver un peu plus tôt si vous avez besoin de temps pour vous changer.
• Être honnête et ouvert : Parlez ouvertement de vos symptômes et des mesures que vous avez prises jusqu’à présent. Mentionnez, par exemple, si vous n’avez constaté aucune amélioration malgré un régime et du sport – cela souligne la suspicion de lipœdème. N’hésitez pas à parler de vos douleurs, de vos problèmes psychologiques ou de vos limitations dans la vie quotidienne. Plus le tableau est complet, mieux on peut vous aider.
• Envisager de se faire accompagner : Si nécessaire, il peut être judicieux de se faire accompagner d’une personne de confiance au rendez-vous. Surtout si vous êtes nerveux ou si vous avez beaucoup de questions, un accompagnateur peut vous soutenir et revoir plus tard avec vous les informations discutées.

Ces conseils de notre centre sont destinés à vous aider à utiliser efficacement la consultation médicale. Notre objectif est que vos préoccupations soient entendues et que vous receviez toutes les informations dont vous avez besoin. Car une consultation bien préparée est la première étape vers un traitement réussi.

Qui établit le diagnostic – et qui est spécialiste ?

Le diagnostic de lipœdème est idéalement posé par une **médecin spécialiste** qui a beaucoup d’expérience avec ce tableau clinique. Malheureusement, tous les médecins ne connaissent pas ce trouble de la répartition des graisses – c’est pourquoi de nombreuses patientes ne reçoivent un diagnostic correct qu’après une véritable odyssée médicale.

Souvent, le lipœdème est initialement considéré comme un simple surpoids et les patientes sont renvoyées chez elles avec le conseil de faire plus de sport ou de perdre du poids. De tels diagnostics erronés coûtent un temps précieux et entraînent de la frustration chez les personnes concernées. Il est donc d’autant plus important de trouver rapidement le « bon » médecin ou le bon interlocuteur.

Spécialistes du lipœdème reconnaissent généralement la maladie au premier coup d’œil et peuvent la distinguer avec certitude de l’obésité ou du lymphœdème. Ces médecins spécialistes comprennent notamment les lymphologues, phlébologues, les angiologues ainsi que les spécialistes en chirurgie plastique. Nous expliquons ci-dessous le rôle de ces spécialités et d’autres dans le diagnostic et le traitement.

Phlébologues, spécialistes des vaisseaux et de la lymphe

En cas de suspicion de lipœdème, un cabinet de lymphologie ou de phlébologie est souvent la meilleure adresse. Les lymphologues sont des médecins qui se sont spécialisés dans les maladies du système lymphatique – et le lipœdème en fait partie.

Il s’agit généralement de spécialistes en dermatologie (dermatologues), angiologie (médecins internistes vasculaires) ou médecine interne, qui ont suivi une formation complémentaire en lymphologie.

Grâce à cette expertise, ils peuvent souvent reconnaître un lipœdème d’emblée grâce à la forme typique du corps et aux symptômes, et le distinguer d’autres maladies. Un examen clinique approfondi (anamnèse, inspection, palpation du tissu adipeux sous-cutané) confirme ensuite le diagnostic.

Les lymphologues modernes utilisent, au lieu du test de pincement autrefois courant, un test de palpation doux, au cours duquel la peau est examinée à la recherche de durcissements douloureux.

Phlébologues sont des médecins spécialistes en phlébologie, qui s’occupent des maladies veineuses (par ex. varices, IVC). De nombreux phlébologues connaissent également les lymphœdèmes et les lipœdèmes ou travaillent avec des lymphologues. Étant donné que les lipœdèmes et les maladies veineuses peuvent provoquer des symptômes similaires (gonflements, jambes lourdes), un examen phlébologique est souvent judicieux.

Dans les centres veineux spécialisés – comme notre centre VenaZiel – le diagnostic du lipœdème fait partie de l’offre de services. Souvent, on vérifie également par échographie s’il existe en plus des troubles de la circulation veineuse ou s’il s’agit uniquement d’un lipœdème. Ainsi, on peut par exemple exclure un œdème de jambe d’accompagnement dû à une insuffisance veineuse avant de commencer le traitement.

Sous le terme de spécialistes des vaisseaux, nous entendons ici surtout les angiologues (médecins internistes vasculaires) et les chirurgiens vasculaires. Ces spécialistes peuvent également reconnaître un lipœdème, surtout s’ils ont une formation en lymphologie. Un lipœdème n’est toutefois pas traité par la chirurgie vasculaire pure, car il ne s’agit pas d’une « maladie des vaisseaux sanguins » primaire – néanmoins, les spécialistes des vaisseaux sont importants pour exclure d’autres causes de gonflements des jambes (par ex. thrombose veineuse profonde, troubles de la circulation artérielle, etc.).

En bref : Une équipe interdisciplinaire de phlébologie, d’angiologie et de lymphologie offre les meilleures conditions pour un diagnostic fiable et une planification thérapeutique individuelle en cas de lipœdème.

Il convient également de mentionner les spécialistes en chirurgie plastique et esthétique qui se sont spécialisés dans le lipœdème. Ils entrent en jeu surtout lorsque l’on envisage une liposuccion (aspiration de graisse) comme traitement. De nombreux chirurgiens plasticiens pratiquent des opérations de lipœdème ; certains travaillent dans leurs propres cliniques de lipœdème ou coopèrent avec des lymphologues pour une prise en charge globale.

Il est important de choisir un chirurgien qui a de l’expérience avec les patientes atteintes de lipœdème – il ne s’agit pas d’une simple liposuccion esthétique, mais d’une intervention médicale qui doit être réalisée avec ménagement et de manière complète. Les certificats, les formations continues dans le domaine de la lymphologie ou les témoignages positifs de patients peuvent par exemple indiquer une bonne expertise.

Médecins généralistes et dermatochirurgie : quels sont leurs rôles ?

Votree **médecin généraliste** est souvent le premier interlocuteur, surtout lorsqu’il n’est pas encore clair ce qui se cache derrière les symptômes. Les médecins généralistes connaissent vos antécédents médicaux et peuvent clarifier d’autres causes de prise de poids ou de gonflements – par exemple des problèmes hormonaux (thyroïde), des effets secondaires de médicaments ou des facteurs généraux liés au mode de vie.

Cependant, de nombreux médecins généralistes ne connaissent pas le tableau spécifique du lipœdème. C’est pourquoi un lipœdème est facilement négligé par le médecin généraliste ou confondu avec l’obésité. Leur rôle consiste alors surtout à établir une prescription pour un spécialiste en cas de suspicion correspondante.

N’hésitez pas à parler directement à votree médecin généraliste de la suspicion de lipœdème et à demander un examen par un spécialiste (chez le phlébologue/lymphologue) si le médecin généraliste lui-même est incertain.

Certains médecins généralistes s’engagent toutefois eux-mêmes dans ce domaine – en particulier les médecins avec la mention complémentaire phlébologie pourraient déjà poser le bon diagnostic dans le cabinet du médecin généraliste.

Sous le terme de dermatochirurgie, on entend l’activité opératoire des dermatologues, par exemple dans les domaines de la liposuccion et du lifting cutané. En ce qui concerne le lipœdème, la dermatochirurgie joue un rôle important, car la technique de l’aspiration de graisse a en fait été développée à l’origine en dermatologie (par le Dr Jeffrey Klein). Les dermatologues avec une formation chirurgicale complémentaire peuvent donc effectuer des liposuccions et traitent de nombreuses patientes atteintes de lipœdème, souvent dans des cabinets ou des cliniques spécialisés.

On parle ici parfois aussi de centres coopératifs, dans lesquels des dermatologues (pour le diagnostic et la thérapie conservatrice) et des dermatochirurgiens ou des chirurgiens plasticiens (pour la thérapie opératoire) travaillent main dans la main.

Le rôle de la dermatochirurgie réside donc avant tout dans le traitement opératoire : si, par exemple, après le diagnostic, l’indication de la liposuccion du lipœdème est posée, un médecin versé en dermatochirurgie peut réaliser l’intervention.

De plus, les dermatologues sont également importants dans le suivi – par exemple pour la cicatrisation, le traitement des cicatrices ou les soins de la peau après une opération.

En résumé : le médecin généraliste assure la prise en charge de base et la reconnaissance des éléments suspects en cas de lipœdème, tandis que les spécialistes en dermatochirurgie ou les chirurgiens plasticiens réalisent les interventions . Les deux devraient si possible être en réseau avec les experts en lymphologie/phlébologie, afin que la patiente bénéficie d’une prise en charge complète.

Quand un deuxième avis vaut-il la peine dans un centre de lipœdème ?

Justement parce que tous les médecins ne connaissent pas le lipœdème, il peut être très judicieux de demander un deuxième avis dans un centre de lipœdème spécialisé. Mais quand un tel « deuxième avis » est-il recommandé ?

• Incertitude quant au diagnostic : Si vous avez l’impression que vos symptômes n’ont pas été correctement classés ou que le médecin lui-même est incertain, vous devriez demander un autre avis. Un spécialiste expérimenté du lipœdème reconnaît souvent le tableau clinique immédiatement et peut clarifier les cas douteux.
  En particulier si on vous a dit de manière générale « Vous devez juste perdre du poids », mais que votre propre suspicion porte toujours sur un lipœdème, une visite dans un centre spécialisé est conseillée.
• Pas d’amélioration sous traitement : Même si vous êtes déjà diagnostiqué et que vous portez par exemple des bas de contention ou que vous recevez un drainage lymphatique, mais que vous ne ressentez aucune amélioration, un centre de lipœdème peut vous aider. Le plan de traitement y est vérifié et optimisé – il existe peut-être de nouvelles approches ou l’indication de la liposuccion devrait être réévaluée.
• Planification d’une opération : Si une liposuccion du lipœdème est envisagée, il vaut la peine de se rendre dans un centre spécialisé ou une clinique qui réalise fréquemment de telles interventions.
  Les chirurgiens spécialisés peuvent expliquer la procédure, ont de l’expérience avec les techniques douces (par ex. liposuccion assistée par jet d’eau ou vibrante) et savent ce à quoi il faut faire attention chez les patientes atteintes de lipœdème. Un deuxième avis avant une opération importante vous donne de la sécurité et de la confiance dans la décision.
• Insatisfaction vis-à-vis du médecin actuel : Si vous ne vous sentez pas suffisamment informé ou pris au sérieux, un changement de médecin est tout à fait légitime. Différentes déclarations de différents médecins peuvent semer le doute – dans ce cas, on peut tout à fait consulter un troisième spécialiste. L’important est que vous vous sentiez bien pris en charge et que le nouveau médecin prenne du temps pour vous.

Dans un centre de lipœdème comme VenaZiel, différentes expertises sont regroupées : la lymphologie, la phlébologie, les conseils nutritionnels, la physiothérapie et la chirurgie travaillent main dans la main. Ainsi, une patiente peut y être évaluée de manière globale.

Un « deuxième avis » apporte souvent de nouvelles connaissances – que ce soit un diagnostic plus précis (par ex. la reconnaissance de formes mixtes comme le lipo-lymphœdème) ou une offre élargie de possibilités thérapeutiques que le premier soignant n’a peut-être pas pu présenter.

En résumé, un deuxième avis vaut toujours la peine si vous n’êtes pas entièrement satisfait du premier diagnostic/traitement, ou si vous souhaitez simplement avoir une certitude. N’hésitez pas à faire valoir ce droit.

Les directives et les experts conseillent expressément de se faire conseiller en détail et, le cas échéant, de demander un deuxième avis . Il s’agit après tout de votre santé et de votre qualité de vie – et celles-ci sont au centre de toute bonne prise en charge médicale.

Le déroulement typique du diagnostic dans votre clinique

De nombreuses patientes atteintes de lipœdème ont déjà un long calvaire derrière elles. Il n’est pas rare que le trouble de la répartition des graisses ait été faussement considéré comme surpoids ou une autre maladie.

Dans votre clinique spécialisée, nous veillons à éviter de tels diagnostics erronés . Afin que vous sachiez exactement ce qui vous attend, nous expliquons ici étape par étape le déroulement typique du diagnostic du lipœdème – du premier entretien de diagnostic à la documentation des résultats.

Premier entretien et anamnèse

Au début, il y a un premier entretien empreint de sensibilité avec une anamnèse. détaillée. Votre médecin prend beaucoup de temps pour vous : vous pouvez raconter vos symptômes en toute tranquillité et poser toutes vos questions.

Il est important de savoir quand et comment les symptômes ont commencé – par exemple à la puberté ou après une grossesse, car c’est typique d’un lipœdème.

De même, on vous interrogera sur vos antécédents familiaux : votre mère ou votre grand-mère ont-elles peut-être des problèmes similaires ? Étant donné que le lipœdème survient souvent de manière familiale, cette information est précieuse.

N’hésitez pas à parler également de vos douleurs, de votre ressenti au quotidien et d’éventuelles charges psychiques. Un lipœdème peut être très pénible, et votre équipe de traitement le sait. C’est pourquoi l’entretien de diagnostic comprend également la prise en compte de votre situation de vie et d’éventuelles charges psychiques – ce n’est qu’ainsi que nous obtiendrons une image complète.

Toutes ces indications sont intégrées à votre anamnèse et nous aident à planifier de manière ciblée les prochaines étapes du diagnostic. Souvent, nos patientes remplissent déjà à l’avance un questionnaire sur leurs antécédents médicaux, afin que nous puissions nous préparer de manière optimale.

Lors du premier entretien, nous passons ensuite vos réponses en revue ensemble, clarifions les points obscurs et vous écoutons attentivement.

En bref : dans cette phase, l’écoute et la compréhension sont au premier plan. Vous êtes l’experte de votre propre corps – plus vous décrivez vos symptômes avec précision, mieux le médecin peut se faire une idée.

Les indications typiques d’un lipœdème sont par exemple des jambes sensibles à la pression et douloureuses, qui gonflent au cours de la journée, et une tendance aux bleus sans raison apparente. Tout cela est enregistré lors de l’entretien. À la fin de l’anamnèse, votre médecin a déjà une première suspicion – et vous-même avez la bonne sensation d’être pris au sérieux.

Examens et tests – ce qui se passe par séance

L’entretien est suivi de l’examen. Votre médecin examinera attentivement les zones de votre corps touchées (généralement les jambes, parfois aussi les bras). Il sera attentif à l’image typique du lipœdème : une augmentation symétrique de la graisse sur les deux jambes ou les deux bras, souvent avec un tronc et des pieds ou des

mains minces. Le schéma de répartition diffère du surpoids habituel – dans le cas du lipœdème, les coussinets de graisse se terminent généralement de manière abrupte aux chevilles, de sorte que les pieds restent normalement minces (on parle de « formation de col »).

Jambes de femmes avec des silhouettes différentes – en cas de lipœdème, les jambes et les hanches sont souvent touchées, tandis que les pieds et le haut du corps restent plus minces.

L’inspection est suivie de la palpation . Votre médecin examine avec ses mains la texture de votre tissu adipeux sous-cutané. Des anomalies typiques apparaissent très tôt : la peau peut donner l’impression qu’il y a de petits nodules ou des billes de polystyrène en dessous.

Une partie importante de l’examen est le test de pincement : on pince prudemment la peau sur la face externe de la cuisse. Chez les patientes atteintes de lipœdème, ce test est généralement beaucoup plus douloureux que sur une zone comparable non affectée. Cela signifie que pincer une zone de lipœdème fait excessivement mal, tandis qu’un pincement, par exemple, sur le ventre ou à l’intérieur des jambes pose moins de problèmes.

Cette sensibilité différente à la douleur est une forte indication de lipœdème. La sensibilité à la pression globale est également vérifiée, par exemple, si même une légère pression du doigt sur les jambes est désagréable.

Un diagnostic approfondi comprend souvent d’autres tests au cours de la même séance. Votre médecin mesurera votre tour de corps – généralement des mesures de circonférence des jambes, des hanches et de la taille. Cela permet d’une part de déterminer l’étendue du trouble de la répartition des graisses et d’autre part de faire une distinction avec l’obésité.

Par exemple, une comparaison du tour de taille et du tour de jambe montre s’il existe une répartition disproportionnée des graisses. De plus, votre poids et votre taille sont enregistrés afin de calculer l’IMC – cela sert également à exclure d’autres causes de votre silhouette.

Si nécessaire, des appareils et des procédures d’imagerie sont utilisés. Très souvent, une échographie (sonographie) des jambes est réalisée. Cela permet au médecin de déterminer, par exemple, si des varices ou des insuffisances veineuses sont présentes et pourraient contribuer à des gonflements.

Bien qu’il ne soit pas possible de « voir » directement un lipœdème à l’échographie, cet examen est important pour exclure d’autres causes de jambes gonflées (comme une maladie veineuse).

De plus, l’échographie permet d’évaluer grossièrement l’épaisseur de la couche de graisse sous la peau, ce qui peut donner des indications sur le stade du lipœdème.

Dans certains cas, notre clinique utilise également des techniques plus modernes – par exemple, des scanners corporels 3D ou l’analyse d’impédance bioélectrique – afin de mesurer avec précision la composition de votre corps. De telles mesures objectives aident plus tard à vérifier le succès de la thérapie.

Le cas échéant, nous demandons des examens de laboratoire. supplémentaires. Ainsi, une prise de sang peut permettre de vérifier la fonction thyroïdienne, les valeurs hépatiques et rénales etc. Pourquoi ? Certains problèmes internistes (par exemple, une hypofonction de la thyroïde) peuvent favoriser les œdèmes ou être associés à un lipœdème.

Votre médecin souhaite s’assurer qu’aucune maladie sous-jacente de ce type n’est négligée. Tous ces tests – examen physique, échographie, laboratoire – peuvent généralement être effectués en un seul rendez-vous. Vous n’avez donc pas besoin de venir spécialement pour chaque étape. À la fin de l’examen, vous savez généralement déjà très bien où vous en êtes.

Sécurisation des résultats – documentation, évolution, résultats

Une fois tous les examens terminés, suit la documentation minutieuse des résultats. Votre médecin notera tous les résultats : de vos données d’anamnèse aux résultats du test de pincement, en passant par les résultats de mesure tels que les tours de taille. Dans les centres spécialisés, des photos ou des scans 3D sont souvent réalisés afin de fixer le résultat initial. Un tel matériel de référence visuel peut être précieux par la suite pour évaluer objectivement les changements.

Toutes les données réunies constituent votre rapport de résultats médicaux, qui indique clairement si un lipœdème est présent et, si oui, à quel stade.

Le lipœdème est généralement divisé en trois stades (certains experts parlent même de quatre stades) – votre médecin examine donc l’aspect de la peau et les résultats de la palpation et vous classe en conséquence.

Important : La classification par stades décrit surtout les changements dans les tissus (par exemple, peau lisse vs. formation de nodules), mais ne dit pas automatiquement quelque chose sur l’intensité de vos symptômes. Même à un stade précoce, une personne peut avoir de fortes douleurs. Néanmoins, la documentation des stades aide à la planification de la thérapie.

Lors de l’entretien final, le médecin discutera avec vous du diagnostic de lipœdème – si celui-ci s’est confirmé – et vous expliquera tous les résultats. Vous saurez donc très exactement ce que nous avons découvert. Pas d’inquiétude : vous pouvez bien sûr poser d’autres questions. Notre objectif est que vous compreniez votre maladie. Cela comprend également une perspective : le médecin vous expliquera comment la suite de la procédure peut se dérouler. De plus, des observations de l’évolution sont prévues : cela signifie que nous notons quels contrôles ou mesures sont judicieux à l’avenir. Par exemple, nous notons vos tours de jambe actuels afin de pouvoir les comparer lors de rendez-vous ultérieurs.

Ainsi, nous voyons objectivement si, par exemple, une thérapie fait effet ou si le lipœdème progresse. Le cas échéant, un prochain rendez-vous de suivi est convenu – surtout si des mesures conservatrices doivent d’abord être essayées.

À la fin du diagnostic, vous avez, en tant que patiente, une base solide sur laquelle le traitement peut s’appuyer. Tous les points importants sont désormais écrits noir sur blanc dans votre dossier. Avec ce résultat clair en tête, votre médecin peut établir un plan de traitement individuel pour vous.

Grâce au diagnostic approfondi, vous savez maintenant exactement où vous en êtes – et ensemble, nous pouvons aborder les prochaines étapes. Pour en savoir plus sur les formes de thérapie possibles en cas de lipœdème, consultez notre guide plus détaillé sur les possibilités de traitement conservatrices et chirurgicales.

Diagnostic confirmé – et maintenant ?

Le diagnostic de lipœdème est posé – peut-être ressentez-vous un soulagement d’avoir enfin une certitude, et en même temps une inquiétude quant à la suite.

Important : vous n’êtes pas seul(e) avec ce résultat. Que se passe-t-il maintenant ?

Dans votre clinique spécialisée, vous ne serez pas simplement renvoyé(e) chez vous après le diagnostic, mais vous serez informé(e) de manière exhaustive sur les prochaines étapes. Dans ce qui suit, nous expliquons ce qui se passe immédiatement après la confirmation du diagnostic.

Étape 1 : Exclure les diagnostics différentiels

Avant que la thérapie proprement dite ne commence, votre médecin s’assure que seul le lipœdème est à l’origine de vos symptômes – et aucune autre maladie ou maladie supplémentaire. L’exclusion des diagnostics différentiels est essentielle pour éviter les erreurs de traitement.

Bien que d’autres causes possibles aient déjà été prises en compte lors du diagnostic, on y regarde maintenant encore une fois de manière ciblée. Les maladies typiques qui peuvent ressembler à un lipœdème sont les suivantes :

• Lymphœdème : ici, du liquide tissulaire s’accumule dans les bras ou les jambes, généralement d’un seul côté ou de manière irrégulière. Contrairement au lipœdème, un lymphœdème touche souvent aussi les pieds/orteils – reconnaissable au signe de Stemmer positif (on ne peut pas soulever la peau au-dessus des orteils).
  Un lipœdème, en revanche, laisse les pieds libres ; le signe de Stemmer est négatif (pli de peau soulevable). De plus, un lymphœdème provoque plutôt une sensation de tension que des douleurs. Votre médecin vérifie attentivement des signes comme ceux-ci.
  
  Si nécessaire, la fonction des voies lymphatiques peut être testée par lymphoscintigraphie afin d’exclure clairement un lymphœdème.
  Important à savoir : les deux maladies peuvent aussi survenir simultanément (ce qu’on appelle le lipolymphœdème). Si un lymphœdème existe donc en plus du lipœdème, il sera traité en même temps dans la planification de la thérapie.
• Lipohypertrophie : on entend par là un trouble de la répartition des graisses purement esthétique sans valeur pathologique. Semblable au lipœdème, une augmentation de la graisse se produit sur les jambes et les hanches (souvent à la puberté), mais : il n’y a pas de douleurs, pas de bleus et pas de gonflements.
  
  La lipohypertrophie est facilement confondue avec le lipœdème, mais n’est en fait « qu’ » une variante de silhouette. Elle peut toutefois évoluer vers un lipœdème au fil des années.
  Dans votre cas, le médecin a reconnu, sur la base de l’anamnèse et de l’examen, que des douleurs et une sensibilité à la pression sont présentes – une lipohypertrophie pure est donc exclue.
• Adipositas (surpoids) : un fort surpoids peut entraîner une augmentation similaire de la graisse, mais généralement sur tout le corps (en particulier sur le ventre) et pas de manière aussi disproportionnée sur les jambes/hanches.
  
  Décisif : la graisse du lipœdème est résistante aux régimes – c’est-à-dire que même en cas de perte de poids, les zones touchées restent disproportionnellement épaisses. En cas d’adipositas, en revanche, un changement d’alimentation réduirait la graisse à tous les endroits. Votre médecin a probablement déterminé votre IMC et mesuré le rapport entre la taille et les hanches afin de distinguer l’adipositas générale du lipœdème.
  
  Souvent, les patientes atteintes de lipœdème présentent en plus une légère adipositas ; les deux problèmes sont alors abordés. Il est important de garder un œil sur les éventuels risques consécutifs du surpoids (par exemple, des taux de cholestérol ou de sucre élevés) – c’est pourquoi le cholestérol, la glycémie, etc. ont éventuellement été vérifiés en laboratoire.
• Maladies veineuses : les varices ou une insuffisance veineuse chronique peuvent également provoquer des gonflements et des sensations de lourdeur dans les jambes. Pour un diagnostic sûr d’un lipœdème, il faut donc toujours jeter un coup d’œil aux veines. Votre phlébologue a peut-être fait un bilan veineux par échographie. Cela permet d’exclure que vos symptômes proviennent principalement d’une maladie veineuse.
  
  Si des varices ont tout de même été constatées, elles peuvent être traitées en parallèle – car des varices non traitées réduiraient le succès de la thérapie en cas de lipœdème (elles renforcent les gonflements et les douleurs). Dans votre plan de traitement, tous les résultats – lipœdème et éventuelles maladies concomitantes – seront donc pris en compte.

Une fois que tous ces diagnostics différentiels ont été écartés , vous pouvez être sûr(e) que la cause principale de vos symptômes est bien le lipœdème. Ce fondement clair est important pour pouvoir maintenant initier les étapes thérapeutiques appropriées.

Étape 2 : Planification de la thérapie – conservatrice ou chirurgicale ?

La planification de la thérapie. commence maintenant. Votre médecin discutera en détail avec vous des différentes voies de traitement possibles. En principe, deux approches sont disponibles : une thérapie conservatrice (sans opération) et une thérapie chirurgicale. Le plan sera personnalisé en fonction de vous – en fonction de la gravité de votre lipœdème, de vos souhaits personnels et de votre situation de vie.

Il est souvent recommandé d’épuiser d’abord toutes les possibilités conservatrices. Celles-ci visent à soulager vos symptômes et à freiner la progression de la maladie.

Si le traitement conservateur n’apporte pas le succès souhaité ou si votre lipœdème est déjà très avancé (par exemple, stade III), une mesure chirurgicale supplémentaire peut être envisagée. Ensemble, nous pesons les avantages et les risques des options – vous décidez avec nous quel est le bon chemin pour vous.

Aperçu des deux approches thérapeutiques :

• Thérapie conservatrice : Cela comprend toutes les mesures non chirurgicales. La thérapie complexe de décongestion physique (KPE), qui combine différents éléments, est centrale. Votre médecin vous prescrira dans presque tous les cas des vêtements de compression médicaux – par exemple, des bas ou des leggings de compression sur mesure.
  
  Ceux-ci exercent une pression sur les tissus et peuvent ainsi réduire les douleurs et diminuer les gonflements. Important à savoir : la compression ne fait certes pas fondre la graisse elle-même, mais elle façonne les extrémités et prévient une nouvelle accumulation de liquide.
  
  Surtout si un lymphœdème est également impliqué, la compression est indispensable. De plus, le drainage lymphatique manuel (DLM) est souvent recommandé. Il s’agit d’un massage médical doux réalisé par des physiothérapeutes spécialement formés, qui déplace le liquide lymphatique accumulé en direction du tronc.
  Vous ressentez généralement un soulagement après cela, car la pression dans les jambes diminue. D’autres mesures conservatrices comprennent la thérapie par le mouvement (par exemple, natation, gymnastique avec des bas de compression) et les soins de la peau.
  
  Une alimentation adaptée en fait également partie : bien qu’il ne soit pas possible de « faire disparaître » un lipœdème par un régime, une alimentation saine aide à contrôler les facteurs d’accompagnement tels que le surpoids ou les inflammations.
  Vos médecins vous guideront dans tout cela – vous apprendrez comment vous pouvez vous-même contribuer activement à améliorer vos symptômes. La thérapie conservatrice demande un peu de patience et de collaboration au début, mais elle constitue dans la plupart des cas la base du traitement.
• Thérapie chirurgicale : si le lipœdème est très prononcé ou si les mesures non chirurgicales n’ont pas apporté suffisamment de soulagement, une liposuccion (aspiration de graisse) peut être envisagée.
  Il s’agit d’une ablation chirurgicale permanente du tissu adipeux excédentaire et pathologiquement modifié. D La liposuccion en cas de lipœdème est réalisée dans des centres spécialisés et généralement en plusieurs séances, car seule une certaine quantité de graisse peut être retirée par intervention.
  
  Des techniques modernes telles que la liposuccion vibratoire ou assistée par jet d’eau sont utilisées, parfois aussi des procédés à ultrasons (par exemple, VASER). L’objectif de l’opération est de réduire les accumulations de graisse et ainsi diminuer les douleurs de pression et les problèmes de mouvement.
  De nombreuses patientes font état d’une nette amélioration de leur qualité de vie après une liposuccion réussie : enfin, les proportions sont mieux harmonisées et, surtout, les douleurs quotidiennes diminuent.
  
  Néanmoins, une liposuccion n’est pas une étape facile. Votre médecin vous conseillera en détail à ce sujet (vous recevrez éventuellement un entretien d’information séparé avec le chirurgien).
  
  Il est également important qu’après une liposuccion, les mesures conservatrices soient poursuivies – par exemple, un drainage lymphatique temporairement plus intensif et le port permanent de vêtements de compression pour maintenir le résultat. Une opération complète donc la thérapie conservatrice, mais ne la remplace pas entièrement.

Votre plan de traitement individuel peut consister en une combinaison de ces approches. Par exemple, de nombreuses patientes commencent par une thérapie conservatrice pendant quelques mois, et si les troubles ne s’améliorent pas suffisamment, la décision de recourir à la liposuccion est prise.

Dans d’autres cas, il est clair dès le départ qu’une opération est judicieuse – mais même dans ce cas, un traitement conservateur est administré jusqu’à la date de l’opération afin de préparer au mieux vos jambes. Votre équipe soignante vous conseillera de manière exhaustive sur la stratégie la plus adaptée à votre situation.

Ce faisant, nous nous orientons vers les directives médicales actuelles, mais aussi vers vos objectifs et souhaits personnels.

Étape 3 : Premiers pas au centre VenaZiel Lipœdème – recommandations individuelles

Après le diagnostic et la planification thérapeutique commune, nous ne vous laissons pas seul(e). Au centre VenaZiel Lipœdème commencent concrètement les premières étapes de votre traitement. Tout est individuellement adapté à vous, afin que vous soyez pris(e) en charge de manière optimale. À quoi pouvez-vous vous attendre directement ?

• Entretien de conclusion détaillé : dans un premier temps, votre médecin s’assoit à nouveau avec vous et vous explique les prochaines étapes en détail. Vous aurez l’occasion de poser toutes les questions restées en suspens.
  Lors de cet entretien, les résultats du diagnostic (votre rapport) vous seront expliqués de manière compréhensible et la thérapie prévue sera abordée point par point.
  
  L’objectif est que vous sachiez exactement ce qui va se passer ensuite et pourquoi.
  Cet entretien de conseil personnel est très important pour nous – vous devriez rentrer chez vous avec un plan clair et un bon sentiment.
• Conseil & planification sur mesure : ensuite, l’organisation de la thérapie. concrète a lieu. Ensemble, nous établissons un plan de thérapie sur mesure.
  Cela signifie : nous définissons les mesures conservatrices que vous recevrez et dans quel ordre. Par exemple, la fourniture de vêtements de compression est généralement organisée directement.
  
  Nos spécialistes prennent vos mesures et vous aident à choisir la bonne classe de compression et les bons matériaux, afin que vos bas/pantalons soient parfaitement adaptés.
  Vous recevrez des conseils approfondis sur la façon de les enfiler, quand vous devez les porter et comment les entretenir – le tout étape par étape et sans vous presser.
  Si le drainage lymphatique manuel fait partie du plan, vous recevrez une ordonnance à cet effet.
  
  Si d’autres médecins spécialistes doivent être impliqués – par exemple, un chirurgien vasculaire en cas de nombreuses varices ou un endocrinologue en cas de problèmes hormonaux – nous coordonnons également ces transferts pour vous.
  
  Les étapes opératoires (par exemple, la liposuccion) sont également planifiées ensemble : vous apprendrez comment vous préparer à l’opération, ce que vous devez respecter après l’opération et quel soutien est disponible pendant la rééducation.
• Conseils individuels pour le quotidien : l’un des principaux axes de notre centre est de vous équiper également pour le quotidien avec un lipœdème . Vous recevrez des conseils et recommandations pratiques sur la façon dont vous pouvez contribuer vous-même à l’atténuation – toujours adaptés à votre situation personnelle.
  
  Cela comprend par exemple des conseils sur l’activité physique (« bougez aussi souvent que possible, l’idéal étant les activités ménageant les articulations comme la natation ou le vélo – volontiers aussi avec des bas de compression »), sur l’alimentation (une alimentation anti-inflammatoire peut être utile, les régimes drastiques en revanche ne sont pas efficaces) et sur les soins de la peau (l’application régulière de crèmes avec des lotions appropriées protège votre peau sous la compression).
  
  Nous vous transmettons également des stratégies pour gérer d’éventuelles charges psychiques : n’hésitez pas à accepter de l’aide – que ce soit par l’échange dans des groupes d’entraide ou, si nécessaire, par un conseil psychologique.
  Tous ces conseils doivent vous aider à mieux vous en sortir dans la vie quotidienne et à participer activement à la réussite de votre thérapie.
  
  Bien entendu, vous recevrez ces conseils par écrit ou sous forme de fiches d’information, afin que vous puissiez tout relire tranquillement à la maison.
• Suivi et contrôle de l’évolution : chez VenaZiel, nous considérons la thérapie du lipœdème comme un processus continu. . C’est pourquoi vos rendez-vous de suivi sont également planifiés dès le début. Selon le plan de thérapie, nous convenons d’examens de contrôle – au début peut-être tous les quelques mois, plus tard individuellement selon les besoins.
  
  Lors de ces rendez-vous, nous vérifions l’évolution : par exemple, nous mesurons à nouveau vos circonférences, nous nous renseignons sur vos troubles actuels et nous adaptons éventuellement la thérapie.
  
  Votre prise en charge de la compression est régulièrement contrôlée et renouvelée si nécessaire (car avec le temps, le matériau peut se détériorer ou vos mensurations peuvent changer). Si vous avez été opéré(e), des contrôles de suivi rapprochés ont lieu afin d’évaluer la cicatrisation et le résultat de la liposuccion. Et bien sûr, nous sommes également à votre disposition entre les rendez-vous pour répondre à vos questions. Vous devez vous sentir à l’aise à tout moment.

En résumé : après que votre lipœdème a été diagnostiqué, vous recevez de notre part une feuille de route claire. Vous savez quelles étapes thérapeutiques sont prévues, vous recevez des recommandations personnelles pour le quotidien et vous avez des interlocuteurs fixes qui vous accompagnent.

Le voyage peut être long, mais vous ne le faites pas seul(e) – votre équipe VenaZiel est à vos côtés.

Vous apprendrez également comment mieux vous en sortir au quotidien avec le lipœdème dans notre guide avec des conseils pratiques pour le quotidien et des stratégies de gestion de la vie.

Que faire en cas de résultat incertain ?

Demander un deuxième avis ou consulter un spécialiste dans un centre de lipœdème

De nombreuses patientes atteintes de lipœdème ne reçoivent un diagnostic correct qu’après de nombreuses années – en moyenne, il peut s’écouler jusqu’à 10 ans avant qu’un lipœdème ne soit médicalement reconnu.

Cela est également dû au fait que les médecins sans connaissances spécialisées interprètent souvent à tort les symptômes du lipœdème comme un simple surpoids.

Il est donc utile, en cas de résultat incertain, de demander un deuxième avis et de consulter spécifiquement un spécialiste expérimenté ou un centre de lipœdème.

Un tel médecin spécialiste (par exemple, un lymphologue, un phlébologue ou un chirurgien plasticien ayant une expertise en matière de lipœdème) connaît le tableau clinique et peut évaluer la situation de manière compétente.

Un avis supplémentaire crée une sécurité quant au résultat et renforce la confiance dans la décision thérapeutique – précisément parce que les lipœdèmes sont souvent mal diagnostiqués, le regard d’un deuxième expert aide à évaluer soigneusement toutes les options.

Autotests & outils de dépistage – oui ou non ?

Il n’existe jusqu’à présent aucun test de laboratoire ou d’imagerie simple qui prouve clairement un lipœdème – même les échographies ne peuvent pas fournir de preuve directe ici.

En fin de compte, seul un examen médical par un spécialiste expérimenté (par exemple, un phlébologue ou un lymphologue) peut apporter de la clarté. Les autotests ou les outils de dépistage en ligne peuvent tout au plus fournir des premiers points de repère. Un exemple est le test de pincement : on pince prudemment la peau des cuisses (à l’intérieur et à l’extérieur).

Si l’on ressent déjà une douleur importante au niveau de la face externe en pinçant légèrement, cela plaide avec une forte probabilité en faveur d’un lipœdème (car les cellules graisseuses accrues exercent une pression douloureuse sur les fibres nerveuses). Les questionnaires numériques interrogent également les symptômes typiques et donnent une orientation générale.

Veuillez toutefois noter que : de tels autotests ne sont qu’une première orientation et ne peuvent pas remplacer. Dans tous les cas, le diagnostic définitif doit être posé par un médecin expérimenté au moyen d’un examen clinique.

Quand les procédures d’imagerie complètent-elles utilement (échographie, lymphoscintigraphie)

Un examen clinique constitue la base du diagnostic, mais des procédures d’imagerie peuvent être utilisées en complément si nécessaire afin de sécuriser le résultat ou d’exclure des diagnostics différentiels.

En particulier, l’échographie aide à exclure d’autres causes aux troubles – par exemple, une insuffisance veineuse ou des varices peuvent être reconnues sur le sonogramme et exclues comme cause de la douleur.

En revanche, le tissu adipeux lui-même ne semble pas différent à l’échographie en cas de lipœdème par rapport à un surpoids habituel, de sorte que cette méthode ne peut pas rendre le lipœdème directement visible.

Une lymphoscintigraphie (représentation du flux lymphatique au moyen d’une substance marqueur radioactive) n’est réalisée que dans des cas particuliers, par exemple lorsqu’il n’est pas clair si un lymphœdème est également présent.

Cette procédure rend visibles les troubles de l’écoulement de la lymphe dans les extrémités et est principalement utilisée en cas de suspicion d’un lymphœdème chronique ou d’une forme mixte (lipœdème plus lymphœdème, appelé lipolymphœdème).

En cas de lipœdème pur, on ne trouve généralement pas de congestion lymphatique au début ; des études montrent même que le transport lymphatique peut être initialement normal ou augmenté. C’est pourquoi la lymphoscintigraphie pour le diagnostic du lipœdème n’est pas nécessaire de manière routinière, mais peut fournir des informations utiles dans des cas limites incertains.

Conclusion & prochaines étapes

• Aperçu : après qu’un diagnostic clair a été posé, de nombreuses personnes concernées ressentent un grand soulagement. Cette certitude quant à la cause des troubles est déjà le premier succès, car un traitement ciblé peut désormais être planifié.
• Recommandation : convenez dès que possible d’un rendez-vous pour le diagnostic officiel – idéalement dans un centre de lipœdème spécialisé comme VenaZiel. Des procédures modernes (par exemple, l’échographie à haute résolution ou la lymphoscintigraphie) y sont disponibles afin de poser un diagnostic précis et d’exclure d’autres maladies.
  Grâce à cette expertise, vous obtenez non seulement une certitude, mais aussi un plan de thérapie adapté individuellement pour les prochaines étapes.
• Remarque : N’oubliez pas que le diagnostic n’est que le début. Sur la base des résultats, la thérapie proprement dite peut maintenant commencer – dans le but d’atténuer vos symptômes et d’améliorer votre qualité de vie.
  
  Avec le soutien de spécialistes expérimentés (comme l’équipe de VenaZiel), vous continuez le chemin : du traitement au suivi – pour une vie future à nouveau plus active et sans douleur.

FAQ sur le diagnostic du lipœdème

• Comment un lipœdème est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic d’un lipœdème est posé par une combinaison d’anamnèse, d’examen physique et, le cas échéant, de procédures d’imagerie, en particulier l’échographie.

Les médecins tels que les phlébologues, les angiologues, les dermatologues ou les chirurgiens plasticiens sont responsables du diagnostic, car ils disposent des connaissances spécialisées et de l’expérience nécessaires en matière de la maladie.

• Comment puis-je savoir si j’ai un lipœdème ?

Un lipœdème peut être reconnu à plusieurs signes, qui comprennent typiquement une répartition symétrique des graisses sur les jambes et les hanches, des douleurs et une sensibilité à la pression dans les zones touchées, ainsi qu’une tendance aux ecchymoses sans cause apparente.

D’autres indications peuvent être des jambes lourdes et douloureuses, qui gonflent au cours de la journée et peuvent également faire mal la nuit, ainsi qu’une silhouette disproportionnée avec un haut du corps plus mince et des accumulations de graisse accrues sur les jambes et/ou les bras.

• Quels sont les premiers signes d’un lipœdème ?

Les premiers signes d’un lipœdème comprennent une augmentation symétrique de la graisse sur les jambes et/ou les bras, qui s’étend souvent jusqu’aux chevilles ou aux poignets, tandis que les mains et les pieds restent minces.

D’autres symptômes précoces sont une sensibilité à la pression et des douleurs dans les zones touchées, ainsi qu’une tendance accrue aux ecchymoses. Une sensation de tension et de lourdeur dans les membres peut également indiquer un lipœdème.

• Comment les douleurs se manifestent-elles en cas de lipœdème ?

Les douleurs en cas de lipœdème sont souvent décrites comme une sensation de tension oppressante, comparable à des courbatures.

Les personnes concernées font état d’une sensibilité au toucher, de sorte que même de légers contacts peuvent provoquer des douleurs. Les douleurs peuvent augmenter au cours de la journée et s’intensifier en restant debout ou assis(e) longtemps.

• Où exactement les jambes font-elles mal en cas de lipœdème ?

Un lipœdème provoque des douleurs principalement aux jambes, l’intensité de la douleur pouvant varier d’une personne à l’autre. Typiquement, les jambes, en particulier les cuisses et les mollets, sont touchées, les hanches et les régions fessières étant souvent également concernées.

Les douleurs sont souvent décrites comme oppressantes, tiraillantes ou lancinantes et peuvent également survenir en cas de léger contact ou sans influence extérieure.

• Comment un lipœdème commence-t-il – où les symptômes apparaissent-ils en premier ?

Un lipœdème commence typiquement par un trouble de la répartition symétrique des graisses, qui se manifeste généralement sur les jambes et/ou les bras.

Les premiers symptômes sont souvent des douleurs, des sensations de tension et une sensibilité accrue au toucher dans les zones touchées. Les personnes concernées remarquent souvent une augmentation du tissu adipeux, en particulier sur les hanches, les cuisses, les mollets ou les bras, tandis que les mains et les pieds ne sont généralement pas touchés.

• À quoi ressemble un lipœdème au stade 1 ?

Un lipœdème de stade 1 se manifeste par un épaississement uniforme du tissu sous-cutané des bras et des jambes, généralement avec une surface de peau lisse, mais qui peut présenter les premiers signes de « peau d’orange » ou de capitons sous la pression ou lorsque la peau est pincée. La structure de la graisse est finement nodulaire et les personnes concernées font souvent état de douleurs ou d’une sensibilité à la pression dans les zones touchées. Plus de détails sur le lipœdème de stade 1 :

• • Trouble de la répartition symétrique des graisses
  • Peau lisse
  • Structure de la graisse finement nodulaire
  • Douleurs et sensibilité à la pression
  • Tendance aux ecchymoses
  • Gonflements faibles ou inexistants
  • Proportions corporelles différentes

• Aucun changement malgré le sport et les régimes

• Quelle est la différence entre des jambes fortes normales et un lipœdème ?

Un lipœdème est un trouble de la répartition des graisses qui se distingue des jambes fortes normales par des douleurs, une sensibilité à la pression et une tendance aux ecchymoses.

De plus, la répartition des graisses dans un lipœdème est symétrique et souvent disproportionnée par rapport au reste du corps, tandis que les jambes fortes sont souvent dues à d’autres causes telles que le surpoids, les troubles du drainage lymphatique ou les problèmes veineux.

• Un lipœdème peut-il également survenir en cas de poids normal ?

Oui, un lipœdème peut également survenir en cas de poids normal, voire de sous-poids. Il s’agit d’un trouble chronique de la répartition des graisses qui n’est pas exclusivement lié au surpoids.

• Comment puis-je tester moi-même si j’ai un lipœdème ?

Un test effectué soi-même peut donner des indications sur un éventuel lipœdème, mais il n’est pas définitif. Le test de pincement du lipœdème peut aider en pinçant la peau des cuisses et en faisant attention à la sensibilité à la douleur. Un pincement qui fait plus mal qu’à l’intérieur pourrait indiquer un lipœdème, car c’est souvent l’inverse chez les personnes en bonne santé.

D’autres signes sont des ecchymoses rapides, des gonflements qui s’accentuent le soir et une structure de peau irrégulière avec éventuellement des zones nodulaires. Une visite chez le médecin est toutefois indispensable pour un diagnostic définitif, car les symptômes peuvent également apparaître dans d’autres maladies.

Explication du test de pincement :

• Le test de pincement est effectué en pinçant la peau des cuisses entre le pouce et l’index.
• Faites attention à savoir si vous ressentez des douleurs ou une sensation de pression désagréable.
• En cas de lipœdème, la sensibilité à la douleur est souvent plus forte à l’extérieur des cuisses qu’à l’intérieur, contrairement aux personnes en bonne santé.

• Quelle est la fiabilité du signe de Stemmer pour la distinction du lymphœdème ?

Le signe de Stemmer est une caractéristique utile, mais pas totalement fiable pour distinguer un lymphœdème d’autres gonflements, en particulier du lipœdème.
Un signe de Stemmer positif, c’est-à-dire l’incapacité de soulever un pli cutané à l’endroit touché, indique un lymphœdème, mais ne l’exclut pas avec certitude.

Un signe de Stemmer négatif, où le pli cutané est facile à soulever, n’exclut pas non plus définitivement un lymphœdème, car il peut également survenir en cas de lymphœdème.

• Combien de temps dure le processus de diagnostic en cas de suspicion de lipœdème ?

Le processus de diagnostic en cas de suspicion de lipœdème peut varier, mais en moyenne, il faut environ 10 ans avant qu’un diagnostic ne soit posé.

Cela est souvent dû au fait que les symptômes peuvent varier d’une femme à l’autre et que le lipœdème n’est pas reconnu comme une maladie à part entière par de nombreux médecins.

• Quel médecin constate un lipœdème ?

Un phlébologue (spécialiste en phlébologie), un lymphologue ou un angiologue peuvent constater un lipœdème. Un dermatologue ou un spécialiste en chirurgie plastique et esthétique spécialisé dans les lipœdèmes peut également poser le diagnostic.

• Un gynécologue peut-il diagnostiquer un lipœdème ?

Un gynécologue peut reconnaître les signes d’un lipœdème, mais un diagnostic définitif doit être posé par un spécialiste, comme un phlébologue, un lymphologue ou un angiologue.

Il est important de consulter un médecin spécialisé dans les lipœdèmes afin de garantir un diagnostic et un traitement corrects.

• Quand la caisse d’assurance maladie reconnaît-elle officiellement un lipœdème ?

Une caisse d’assurance maladie reconnaît officiellement un lipœdème lorsque certains critères sont remplis, notamment un lipœdème au stade III et une thérapie conservatrice infructueuse d’au moins 6 mois.

De plus, l’indice de masse corporelle (IMC) peut jouer un rôle, un IMC supérieur à 35 nécessitant souvent un traitement concomitant de l’obésité et un IMC supérieur à 40 pouvant exclure une opération.